Vous n’êtes pas seuls

Ressources pour les familles

Un espace pour trouver des repères, poser des questions et avancer à votre rythme.

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Guides pratiques

Retrouvez ici des repères simples et pratiques pour accompagner le quotidien : épilepsie, rendez-vous médicaux, école, démarches et organisation familiale. Des fiches PDF téléchargeables viendront progressivement compléter ces ressources.

Crise d’épilepsie : premiers repères

Une crise peut prendre différentes formes. Restez auprès de la personne, veillez à sa sécurité et suivez les consignes établies par son équipe soignante. Si vous ne connaissez pas la conduite à tenir, demandez conseil aux secours.

Après la crise

La récupération peut varier. Restez présent, respectez le rythme de la personne et transmettez vos observations à un professionnel de santé si nécessaire.

Quand demander une aide médicale urgente ?

Si la situation vous inquiète, si la personne est blessée ou si vous ne savez pas comment réagir, contactez les secours. Demandez au médecin un plan adapté à la personne pour savoir quand solliciter une aide urgente.

Préparer un rendez-vous médical

Notez vos questions, vos observations et les changements constatés. Apportez les documents demandés par le professionnel et demandez quels seront les prochains échanges ou examens.

Comprendre un EEG

Un électroencéphalogramme (EEG) enregistre l’activité électrique du cerveau. Le professionnel qui le prescrit explique sa préparation et interprète le résultat dans le contexte de la personne.

Tenir un carnet de crises

Un carnet peut aider à noter la date, les circonstances observées et les questions à poser lors du suivi. Demandez au professionnel quelles informations lui sont utiles ; évitez de partager publiquement des données médicales personnelles.

Préparer un rendez-vous avec l’école

Rassemblez les questions de votre enfant et vos observations sur ce qui facilite ou complique ses apprentissages. Convenez d’un échange avec l’équipe éducative et notez les suites proposées.

Expliquer les besoins à l’équipe éducative

Décrivez des situations concrètes et ce qui aide votre enfant. Échangez avec l’équipe éducative sur les possibilités, en respectant la confidentialité de ses informations médicales.

Demander des aménagements scolaires

Demandez à l’établissement quelle procédure s’applique à votre situation et quels interlocuteurs peuvent vous accompagner. Les possibilités dépendent des besoins de l’élève et du cadre scolaire compétent.

Organiser les documents médicaux et administratifs

Conservez les documents utiles dans un endroit sécurisé et vérifiez auprès du service concerné lesquels sont requis. Ne transmettez que les informations nécessaires par un canal approprié.

Préparer un dossier d’aide ou de reconnaissance

Les conditions et démarches peuvent évoluer et varier selon la région. Consultez le service public compétent pour connaître les critères, les pièces demandées et les délais applicables à votre situation.

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Contacts utiles

Ces organismes proposent des informations et des ressources. Leur présence ici ne constitue pas un partenariat ; vérifiez directement auprès d’eux les démarches et les conditions applicables.

Épilepsie

Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE)Belgique francophone

Information, sensibilisation, documentation et soutien autour de l’épilepsie.

Consulter le site

TDAH

TDA/H Belgique ASBLBelgique

Information, guidance et soutien concernant le TDAH pour les personnes concernées, les familles et les professionnels.

Consulter le site

Troubles DYS / apprentissages

APEDABelgique francophone

Ressources sur les troubles d’apprentissage, les aménagements raisonnables et les outils numériques.

Consulter le site

Autisme / TSA

APEPA — Association de Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec AutismeBelgique francophone

Écoute, informations et soutien pour les personnes autistes et leurs familles ; association reconnue en Belgique francophone.

Consulter le site

Handicap — fédéral

SPF Sécurité sociale — Direction générale Personnes handicapéesBelgique

Informations officielles sur la reconnaissance du handicap et les allocations ou avantages relevant de cette direction. Vérifiez vos droits auprès du service compétent.

Consulter le site

École et aménagements

Fédération Wallonie-Bruxelles — EnseignementFédération Wallonie-Bruxelles

Informations officielles sur les besoins spécifiques et les aménagements raisonnables dans l’enseignement.

Consulter le site

Soutien aux familles et aidants

Aidants ProchesBelgique francophone

Information et soutien pour les proches aidants.

Consulter le site
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Questions fréquentes

Par où commencer après un diagnostic ?

Prenez le temps de noter vos questions et de demander au professionnel qui vous accompagne quelles sont les prochaines étapes adaptées à votre situation.

Comment préparer un rendez-vous ?

Rassemblez les documents utiles, notez vos observations et les questions que vous souhaitez poser. Vous pouvez demander un compte rendu du rendez-vous.

Comment expliquer les besoins de mon enfant à l’école ?

Décrivez concrètement ce qui aide votre enfant à apprendre et demandez un échange avec l’équipe éducative pour envisager des adaptations.

Qu’est-ce qu’un aménagement raisonnable ?

Il s’agit d’une adaptation étudiée selon les besoins de l’élève et le contexte scolaire, pour faciliter sa participation et ses apprentissages. Les possibilités se discutent avec l’établissement.

Où demander de l’aide en Belgique ?

Vous pouvez demander à un professionnel qui connaît votre situation ou à votre établissement scolaire de vous orienter vers les services compétents de votre région.

Comment trouver une association spécialisée ?

Privilégiez les coordonnées vérifiées et demandez à un professionnel ou à un service compétent de vous aider à identifier une association adaptée.

Comment contacter Le Combat de Maëlly ?

Utilisez le formulaire de contact du site. Ne transmettez pas de données médicales personnelles dans votre message. Nous contacter

Les ressources proposées sont fournies à titre informatif et ne remplacent pas l’avis d’un professionnel de santé, d’un service social ou d’une administration compétente.

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